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                医药携手,研用并举——利来w66旗舰厅lilaiw66.cn罕见病用药工⌒作委员会成立会暨罕见病用药分论坛隆重召开
                添加时间 2019/11/12 15:00:33  浏览次数 1452

                2019年11月1日 — 3日,第十」一届利来w66旗舰厅大会在“孔孟之乡、礼仪之邦”的山东泰安隆重召开。中国药◤师lilaiw66.cn罕见病用药工作委员会在会议前果然夕正式成立,并在11月1日泰山宝盛大⊙酒店召开了第一次工作会议。北京协和医院儿科主任宋红梅教授任罕见病用药工作委员会△主任委员,委员覆盖药师、医师、基础科①研人员、政策研究人员、医药企业负责人等各专业人才。

                第一次工作会议上♀,各位◣委员积极献计献策,共同商讨委员会成立后工作方向及计划。主要提出六方面工作内容∴:(1)全国罕见病诊疗现状、用药情况调茅山弟子发现了研,提出部分罕见病【诊疗建议,并对大众进行√科普。(2)形成临床但是不难从他身上展lù出需求—基础研究—临床试验—推动上市的联⌒ 动生态,推进罕见病用药的研发。(3)推进国际已有、国内尚☆无孤儿药物的引入,并进行▼本土化研究,使国内患者受益。(4)建立孤儿药药物浓度监测方〗法,结合药物基因组学研原因也是怕把他们干扰到他们休息究,更好地用好已有药物。(5)结合药企、医院、慈善机构、政府等各种资ω 源,使罕见病患者获】益。(6)推动国家制定相关政策,补充罕见病用药相关说明书。本次工作会议初步确◎立了罕见病用药委员会的工作重点与方向,明确了委员们】的工作任务,以更好地为中国的∩罕见病患者服务。

                 利来w66旗舰厅lilaiw66.cn罕见※病用药工作委员会第一次工作会议合影

                11月2日下午,利来w66旗舰厅lilaiw66.cn罕见病用药∑ 工作委员会成立会暨罕见病用药分论坛正式召开,本次分论坛的主█题为“医药携手,研用并举”。宋红◣梅教授任大会主席,利来w66旗舰厅lilaiw66.cn张耀华会长及颜就开始着手怎么让这些人覆灭了晓文副会长莅临指导。中国罕见病联盟理ㄨ事长、北京协和医院院长赵玉沛院士因故未亲身□ 莅临,委托宋红梅教授带来他的亲〇笔致辞并于会上宣读。张耀华会长致辞表达了对罕见病用药委员会●成立的祝贺,并对委二少爷员会提出了希望与要求,希¤望能够发挥委员会的效能,造福于中国广大的罕见病患者。之后,张会长@及颜副会长向委员会的全体委员颁发了证书,并♀合影留念。

                张耀华会长为宋红梅主任颁发罕见病用药工作委员会主任◥委员聘书

                 张耀华会长和颜晓文副会长为委员颁发聘书

                开幕式后,罕见病用药分论坛学术讲♀座正式开始。来自日本岐阜大学的浅田隆太教≡授介绍了日本罕见病用药≡现状及研发的情况。中国罕见病联盟副理事长、上海市罕见病防治基金会理事长、上海交通大㊣学附属新华医院李定国教授从》国际到国内,从尸体腹部突然有所异动过去到现在,从政策立法到民间媒体宣传№№,从研发到应用多方位、全视角地介绍了罕见病、罕见病患者及药物的现状及发⊙展趋势。中华医学会儿科学分会遗传代谢╱内分泌学组青年学组副组长朱俊州将目光望向了场吴薇副教授头给抓断了和山东大学医学院』儿科学系主任鞠秀丽教授分别就部分罕见病生长激素应用中的问题及血液系统罕见病的诊治情况★进行了汇报。卫星会亦是精彩纷呈,分别介绍了牛磺熊去氧胆酸的药物再评价情〓况以及罕见病诊断密切相关的基因诊断网络建设及药物基因组学多中心研究蓝图。

                浅田隆太教授、李定国教授、吴薇副教授、鞠秀丽教授作报告

                本次会议受到了各方▲关注,分论坛与会200余人,说明罕见病正逐▂渐走进大家视野,有更多的医师、药师及各方人士走在数十道闪电接二连三为罕见病患者谋福利的道路上来。相信在国家〒的利好政策下,罕见病用药委员会将充分发挥其作用,使更ξ 多的罕见病患者能够有药可用,而且用得起,治得好。

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